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医療的ケアを常時、必要としながら生き続けるには

どんなに医療が進歩しても、難病をかかえて生まれてくる子どもたちはいる。
人間が生きていくうえで必要な「多様性を維持する」大事な使命を帯びて生まれてくる。

「長くは生きられない」難病の子どもたち、 家族の生活は？　つらさや苦しみは？　何に励まされ支えられているのか？
子どもと家族を支えるチームは、どのようにできていくのかを知ってもらいたい─
病気や障害を抱えたすべての子どもたちや家族が、1日1日、その子らしく生きることができるように

ISBN978-4-86342-231-5
A5判 240頁
クリエイツかもがわ2018/1